我是這樣走過癌症的幽谷，發現一片藍天: 小兒麻痺後遺症(post-polio syndrome-PPS)- 2025

小兒麻痺後遺症(Symptoms of post-polio syndrome-PPS)是一種緩慢進展的疾病，會影響一些曾經患過小兒麻痺的人。它不會危及生命，但會影響患者的日常生活能力。小兒麻痺是一種嚴重的病毒感染，曾經在英國和世界各地都很常見。現在由於可以透過接種疫苗來預防，因此發病率已經大大降低。大約每100人中就有1人會感染小兒麻痺病毒，導致癱瘓，在極少數情況下，癱瘓會危及生命。自1950年代中期英國開始實施常規疫苗接種以來，小兒麻痺病例數急劇下降。

小兒麻痺後遺症(post-polio syndrome-PPS)

小兒麻痺後遺症的症狀(Symptoms of post-polio syndrome)

小兒麻痺後遺症的症狀包括：
• 肌肉無力muscle weakness
• 肌肉萎縮(atrophy)
• 關節攣縮 tight joints (contractures)
• 肌肉或關節疼痛 pain in muscles or joints
• 慢性疲勞 chronic fatigue ，包括身體疲倦和腦部疲勞
• 吞嚥和言語障礙swallowing and speech problems
• 呼吸困難和睡眠呼吸中止症sleep apnoea等呼吸問題
• 肌肉痙攣和抽搐 cramps and muscle twitching
• 怕冷being sensitive to cold temperatures

肌肉無力和萎縮通常會影響先前受小兒麻痺影響的肌肉。有時也會影響其他肌肉。這會影響您的行動能力以及完成日常活動（例如刷牙或吹乾頭髮）的能力。慢性疲勞是小兒麻痺後遺症最常見且最令人困擾的症狀之一。這可能包括身體疲倦和腦疲勞。腦疲勞會導致注意力、專注力和記憶力下降。核磁共振成像掃描可以顯示脊髓灰質炎倖存者大腦中的白斑，這可能與腦部疲勞有關。這些症狀可能在多年內逐漸加重。有一些輔助治療可以幫助緩解症狀。
雖然小兒麻痺後遺症很少危及生命，但有些人會出現呼吸和吞嚥困難，進而引發嚴重的併發症，例如胸部感染。有些人對某些類型的麻醉劑(anaesthesia) 敏感，導致麻醉後恢復時間延長。

小兒麻痺後遺症的原因(Causes of post-polio syndrome)

脊髓灰質炎病毒感染人體後，會影響稱為運動神經元motor neurons的神經細胞，這些神經元負責在大腦和肌肉之間傳遞訊息（電脈衝electrical impulses）。小兒麻痺病毒尤其會影響脊髓中的運動神經元。
每個運動神經元由三個基本部分組成：

-細胞體A cell body
-主要分支纖維（軸突）A major branching fiber (axon)
-眾多較小的分枝纖維（樹突）Numerous smaller branching fibers (dendrites)

神經細胞Nerve cell（神經元neuron），顯示軸突 axon和樹突dendrites.

神經細胞（神經元）是神經系統中通訊的基本單位。每個神經細胞由細胞體（含細胞核）、主要分支纖維（軸突axon）和眾多較小的分支纖維（樹突dendrites）組成。髓鞘myelin sheath是一種脂肪物質，覆蓋、絕緣並保護大腦和脊髓的神經。

•PPS 的確切病因尚不完全清楚。小兒麻痺後遺症是由小兒麻痺病毒(polio virus)引起的。它只影響曾經感染過小兒麻痺的人，但症狀可能在感染後 15 至 40 年才會出現。目前尚不清楚是否有任何方法可以預防它。感染小兒麻痺病毒後出現小兒麻痺後遺症的確切原因尚不清楚。

•一種主流理論認為，從最初小兒麻痺感染中恢復的神經細胞最終會隨著時間的推移而逐漸衰竭。
小兒麻痺病毒感染polio infection通常會損傷或破壞許多運動神經元。由於運動神經元數量減少，剩餘的神經元會萌生新的神經纖維並生長壯大。這促進了肌肉功能的恢復，但同時也可能使神經細胞體承受壓力，以滋養這些新增的神經纖維。隨著時間的推移，這種壓力可能會太大，導致新生的神經纖維逐漸退化，最終導致神經元本身的退化。
這可能是由於脊髓灰質炎病毒(polio virus)損傷的damaged腦幹brainstem或脊髓spinal cord中的神經細胞nerve cells（運動神經元motor neurones）逐漸退化gradual degeneration（分解breaking down）所致。這種漸進性的變化解釋了為什麼小兒麻痺後遺症的症狀可能需要數年才會出現。在小兒麻痺復健期間，存活的運動神經元細胞會生長出新的神經末梢nerve ends，與其他肌肉纖維muscle fibres連結。這有助於患者在從脊髓灰質炎病毒中恢復後恢復肌肉力量。隨著時間的推移，這些[新的神經末梢會對運動神經元細胞motor neurone cell造成壓力。細胞會逐漸退化，導致肌肉力量喪失]。

在幼年或青少年時期曾患過重症小兒麻痺的人更容易出現小兒麻痺後遺症。在成年早期感染過較嚴重病毒的人也更容易罹患小兒麻痺後遺症。小兒麻痺後遺症不具傳染性。

風險因素(Risk factors)

以下因素會增加罹患小兒麻痺後遺症的風險：

•初始小兒麻痺感染的嚴重程度(Severity of initial polio infection.)。初始感染越嚴重，出現小兒麻痺後遺症的徵兆和症狀的可能性就越大。

•初始發病年齡(Age at onset of initial illness)。如果您在青少年或成年時期而非兒童時期患有小兒麻痺，則罹患小兒麻痺後遺症的幾率會增加。
•康復情況(Recovery)。急性小兒麻痺後的復健情況越好，罹患小兒麻痺後遺症的可能性似乎就越大。這可能是因為恢復程度越高，運動神經元承受的壓力就越大。
•過度運動(Excessive physical activity)。如果您經常運動到精疲力竭，可能會使已經處於壓力之下的運動神經元過度勞累，從而增加脊髓灰質炎後遺症的風險。

併發症(Complications)

小兒麻痺後遺症很少危及生命，但嚴重的肌肉無力會導致以下併發症：

•跌倒Falls。腿部肌肉無力會使您更容易失去平衡而跌倒。跌倒後，您可能會骨折，例如髖部骨折，導致其他併發症。
•疲勞Fatigue.。疲勞在小兒麻痺後遺症患者中非常常見。即使活動量很小，疲勞也可能令人難以忍受。疲勞也可能導致注意力不集中和記憶力下降。
•疼痛Pain。肌肉骨骼異常和肌肉無力會導致慢性疼痛。
•營養不良、脫水和肺炎。患有延髓型小兒麻痺症的人，由於其神經支配咀嚼和吞嚥肌肉，常常難以進行這些活動，並出現其他小兒麻痺後遺症的症狀。咀嚼和吞嚥困難Chewing and swallowing problems會導致營養不良和脫水，以及吸入性肺炎（即食物顆粒誤吸入肺部）。
•慢性呼吸衰竭Chronic respiratory failure。膈肌和胸肌無力會使深呼吸和咳嗽更加困難，導致肺部積水和黏液。肥胖、吸菸、脊椎側彎、麻醉、長期臥床以及某些藥物會進一步降低呼吸能力，甚至可能導致血氧水平急劇下降（急性呼吸衰竭）。此時，您可能需要接受呼吸器輔助治療。
•骨質疏鬆症Osteoporosis。長期缺乏運動和臥床不動通常會導致男性和女性骨密度下降和骨質疏鬆症。如果您患有小兒麻痺後遺症，請諮詢醫師進行骨質密度篩檢。
•睡眠障礙Sleep disorders。睡眠呼吸中止症和不寧腿症候群在小兒麻痺後遺症患者中很常見。如果不及時治療，這些睡眠障礙可能會加重失眠和疲勞。

小兒麻痺後遺症的診斷(Diagnosis of post-polio syndrome)

小兒麻痺後遺症的診斷可能比較困難。目前沒有針對該疾病的特異性檢測方法，而且它容易與其他疾病混淆。
如果您有以下情況，您的家庭醫師可能會懷疑您患有小兒麻痺後遺症：

• 您曾罹患小兒麻痺，之後症狀穩定期較長（通常為 15 年）
• 您的症狀逐漸出現

小兒麻痺後遺症的症狀緩慢且逐漸增加。症狀的突然出現更可能是由其他原因引起的。因其他疾病或嚴重受傷導致的長期臥床休息可能會誘發小兒麻痺後遺症的症狀。有一些檢查可以排除其他具有類似症狀的疾病。

您可能需要進行血液檢查blood tests和脊椎掃描scans of your spine。
其他可能提供的檢查包括：

• 肌電圖 (electromyography-EMG) 檢查 – 這項檢查可以測量您神經和肌肉的電活動，並檢測可能由小兒麻痺症造成的損傷
• 睡眠研究 – 如果您出現睡眠呼吸中止症或感到異常疲倦
• 檢查心臟功能和心率
• 腦部、脊椎和肌肉的磁振造影 (MRI) 或電腦斷層掃描 (CT)
• 肺功能檢查，例如肺活量計，用於測量您的呼吸
• 吞嚥困難（吞嚥障礙）檢查

小兒麻痺後遺症的治療(Treatment for post-polio syndrome)

由於小兒麻痺症後遺症無法治愈，治療將幫助您控制症狀並提高生活品質。您可能會有一個由多學科醫療專業人員組成的團隊共同為您提供護理，包括：

• 神經科醫生neurologists
• 呼吸科醫師 respiratory specialists
• 物理治療師physiotherapists
• 矯形師orthotists
• 心理學家psychologists
• 疼痛管理專家pain management specialists
• 職能治療師occupational therapists

他們將與您討論最適合您的治療方案，該方案可能包含以下各項的組合:

運動與休息(Exercise and rest)

運動可以幫助減緩小兒麻痺症後遺症引起的進行性肌肉無力。然而，由於運動或活動後症狀可能會加重，因此保持活躍可能會變得困難。任何運動都應該無痛，因為運動過度會造成更大的傷害。您應該控制運動節奏，避免過度疲勞。您的醫療團隊可能會建議您嘗試一些節奏pacing控制技巧。

這些技巧可能包括：

• 優先處理工作prioritising tasks
• 尋找不同的工作完成方式，以避免疼痛或疲勞finding different ways of doing tasks which prevent pain or exhaustion
• 尋求他人協助完成特別耗費體力的工作
• 定期休息，並在一天中定期安排休息時間
• 進行一些規律的、輕柔的運動，您可以逐漸增加運動量，並在感到疲勞之前停止

節奏控制可以幫助您避免過度疲勞。將活動分散到一天中，留出休息時間，以便在活動之間恢復，這會很有幫助。以這種方式有效且有效率地使用肌肉和力量，可以幫助它們保持更長時間。

止痛藥Painkillers

除了節奏控制技巧外，還可以使用止痛藥來緩解疼痛。您的醫療團隊可能會建議您服用非處方止痛藥counter painkiller，例如阿斯匹靈aspirin、撲熱息痛paracetamol或布洛芬ibuprofen。根據個人情況，也可能考慮其他更強效的抗發炎anti-inflammatory藥物和鴉片opiates類藥物。如果您正在服用非處方藥，請諮詢您的家庭醫生GP，因為這些藥物不宜長期服用。長期服用可能會導致胃潰瘍stomach ulcers等併發症。

如果非處方藥無效，您的醫療團隊或家庭醫生可能會建議您服用加巴噴丁gabapentin或普瑞巴林pregabalin等止痛藥。服用止痛藥時，您可能感覺不到過度活動對肌肉和關節造成的傷害。這意味著即使您不感到疲倦或疼痛，也務必堅持您的運動節奏。

行動輔助設備Mobility aids

您可能需要以下行動輔助設備：

• 支架braces ，用於支撐虛弱的肌肉和關節，防止跌倒並改善姿勢
• 拐杖walking sticks，用於幫助您保持平衡並防止跌倒
• 電動代步車electric scooter
• 輪椅wheelchair

您的醫療團隊將根據您的需求，與您討論最適合的方案。英國國民醫療服務體系 (NHS) 提供許多行動輔助設備，且免費。

呼吸系統疾病的治療Treatment for breathing problems

如果您有呼吸系統疾病，治療或生活方式的改變可能會對您有所幫助。我們會對您的呼吸系統疾病進行評估，以確定病因。例如，您的呼吸系統疾病可能是由肋骨僵硬、脊椎側彎或呼吸肌無力引起的。找到病因將有助於選擇適合您的正確治療方法。您可能會被建議使用呼吸機，在睡眠期間透過面罩將加壓空氣輸送到肺部。如果您患有睡眠呼吸暫停，這可以幫助防止您的呼吸道阻塞。您可以進行一些運動來增強呼吸肌肉的力量。呼吸物理治療師將幫助您找到適合您且安全的運動方法。

您的醫療團隊可能會建議您接種肺炎球菌疫苗pneumococcal vaccination、新冠疫苗COVID-19 vaccines和年度流感疫苗annual flu jab。這是為了降低您胸部感染的風險，胸部感染可能會導致更嚴重的併發症。如果您吸菸，戒菸也有助於改善您的呼吸。

膀胱問題的治療Treatment for bladder problems

膀胱問題在肌肉疾病患者中很常見。您可能會出現尿失禁urinary incontinence，即意外排尿。這通常是由骨盆底肌肉pelvic floor muscles無力以及核心肌肉core muscles無力共同導致的。

如果您有以下情況，則更容易出現尿失禁：
• 活動能力差
• 長時間久坐
骨盆底肌肉運動可能會有所幫助。有時，藥物可以緩解尿急。

腸道問題的治療Treatment for bowel problems

您可能會出現以下腸道問題：
• 慢性便秘
• 突發性腹瀉
• 大便失禁bowel incontinence

如果您為了避免白天頻繁排便而飲水量不足，可能會導致脫水dehydration。脫水會加重便秘，並引發其他腸道問題。每週規律服用溫和的瀉藥laxative，例如乳果糖Lactulose，可能會有所幫助。有時，藥物治療也能緩解症狀。

健康飲食和體重控制Healthy eating and weight control

如果您超重，可能會對虛弱的肌肉造成更大的壓力。這會導致您的精力水平和整體健康狀況出現問題。如果您超重，減輕體重有助於改善您的症狀和整體健康狀況。您的醫療團隊可以為您推薦適合您的特定運動。

健康均衡的飲食有助於您減輕和控制體重，並改善您的整體健康。遵循包含能夠緩慢釋放能量的健康食物的飲食計劃，有助於改善您的症狀。閱讀我們的健康飲食指南：如何吃得健康均衡

應對心理因素Coping with psychological factors

小兒麻痺後遺症的症狀可能令人痛苦。兒童時期感染小兒麻痺病毒後出現小兒麻痺後遺症，會導致焦慮、孤獨和壓力，進而引發憂鬱。如果您感到情緒低落，並且不再像以前那樣享受生活，請諮詢您的家庭醫生。

小兒麻痺症倖存者的足部和踝關節疼痛

疼痛原因

小兒麻痺症(polio)倖存者的足部和踝關節疼痛可能源自於以下幾個相互交織的問題：

肌肉失衡與無力(Muscle Imbalance and Weaknes)s：小兒麻痺(polio)會傷害運動神經元(motor neurons)，導致永久性肌肉無力(permanent muscle weakness)。隨著時間的推移，剩餘的肌肉會過度勞累和疲勞，表現為深部酸痛、痙攣性疼痛(cramping pain)，通常在一天結束時或活動後加劇。

關節和骨骼畸形(Joint and Skeletal Deformities)：踝關節(ankle joint)周圍肌肉力量不均會導致不良的排列和姿勢（例如，足下垂(ankle joint)、馬蹄內翻畸形[equinovarus deformity]）。多年來，足部不穩定或畸形會導致慢性機械應力(chronic mechanical stress)，最終導致踝關節和足部退化性關節疾病(degenerative joint disease)和足部末期關節炎(end-stage arthritis)。

韌帶拉傷(Ligament Strain)：周圍韌帶ligaments在代償(compensate)肌肉無力時可能會拉傷strained，導致疼痛。

神經壓迫(Nerve Compression)：身體力學改變會導致背部神經受壓pinched nerves或其他壓迫症候群。

水腫(Edema (Swelling))：小腿肌肉(calf muscles)泵血功能(pumping action)不足會導致足部和小腿積液，引起腫脹不適。

管理和治療方案

管理重點在於緩解症狀alleviating symptoms、改善活動能力和防止進一步的傷害strain。

矯正器和輔助設備(Orthotics and Assistive Devices)：

訂製矯正器Custom-fitted orthoses（鞋墊insoles）可以改善步態gait、矯正足部排列alignment並減輕足部壓力。
踝足矯正器（Ankle-foot orthoses-AFO）通常由輕質碳纖維製成，可幫助控制足下垂(foot drop)、防止絆倒tripping，並為踝關節ankle joint提供穩定性。拐杖(canes/crutches)、助行器walkers、助行車或電動代步車等輔助設備有助於節省能量並減輕下肢 (lower limbs)壓力。

物理治療與生活方式調整：

能量節省技巧Energy conservation techniques包括控制活動節奏並經常休息，以避免虛弱的肌肉過度overexertion勞累。有針對性的、非劇烈的運動（例如游泳或溫水健身操）可以幫助增強肌肉力量，而不會引起疲勞或疼痛。

體重管理(Weight management)可以減輕關節的整體負荷，這在活動量減少的情況下尤其重要。

建議抬高患肢並穿戴彈性襪(Elevation and Compression Stockings)來緩解慢性腿部和腳部(chronic leg and foot)腫脹。

藥物和手術方案：

非類固醇抗發炎藥（NSAIDs，如阿斯匹靈aspirin、布洛芬ibuprofen）等止痛藥可以幫助緩解肌肉和關節疼痛(ibuprofen，但其對脊髓灰質炎後遺症()引起的肌肉疼痛(post-polio specific muscle pain) 的療效因人而異。

對於保守治療無效的嚴重末期關節炎和顯著的關節不穩，手術介入（例如踝關節融合術ankle fusion）可能是一種治療選擇。

重要的是，要諮詢一位了解小兒麻痺後遺症(post-polio syndrome)的醫療保健專業人員，以便進行全面評估並制定個人化的治療方案。您可以從國際小兒麻痺後遺症健康組織Post-Polio Health International https://post-polio.org/ 或英國小兒麻痺協會（British Polio Fellowship）https://www.britishpolio.org.uk/ 等機構取得更多資訊。

足部和踝部按摩居家運動